segunda-feira, 9 de maio de 2011

SORRIA EM MEIO A DOR , SORRIA!!

Mas um dia e hoje quero sorrir, em meio a tudo isto , sabe to meio sem saber o que faser , se tento mas uma vez correr atraz dos médicos ,que nada podem fazer por mim , mas ainda conto com minha médica que me atura  ao longo desses anos , mas olho para ela calada me ouvindo e me passa a impressão que nada pode faser por mim, a não ser o que ja fas, e que não muda nada ao longo dos anos , mas uma coisa é certa estou viva e posso me alegra nisto,mas aff ,será que ninguém no mundo pode realmente me fazer parar de sentir dor ?
as vezes penso que não vou aguentar a esta pressão da dor crõnica , mas aguardo o milagre de parar de sentir essas dores , as vezes lembro do tempo que podia correr, e andar sem depender de nada , andar de bicicleta  , sabe pular é bom , não é ?mas não posso mas , queria sorrir também, como antes , acontece um sintoma horrivél quando começo a sorrir com vontade, assistindo um filme, ou algo parecido fico roxa , falta o ar meu pulmão não se abre o suficiente , então meu filho tirou a conclusão, a mãe sabe o que acontece é que ou você ou rir ou respira , ai rimos juntos da situação, tenho um filho maravilhosos de 18 anos ,meu amigo e companheiro , ele esta comigo em todo tempo o amo mas que tudo debaixo desta terra ele tornou -se meu tesouro , que bom que o tenho , caro leitor procure alguém que te ame ,e sorria mesmo se faltar  o ar ou doer as costas sorria , pois vocÊ, eu somos alguem que sonha....
que um dia , quem sabe vamos poder ter cura .


Sorria pois mesmo em meio a dor, encontro a alegria do meu
"Senhor Jesus "
minha esperança!!

quarta-feira, 13 de abril de 2011

TODO DIA É DIA DE DOR!!

DE AGORA EM DIANTE GOSTARIA DE RELATAR O DIA DE UM  PORTADOR E.A EU,
SEI AGORA QUE JÁ CONHECE UM POUCO DE MINHA HISTÓRIA COM E.A,
PODE ENTENDER UM POUCO SOBRE MEU DIA COM E.A
A CIRURGIA PASSOU , E PUDE  VER MEU PESCOÇO  VOTANDO AO NORMAL ,
MAS Você SABE NORMAL DENTRO DOS MEUS PADRÕES DE NORMALIDADE,  E DESDE JÁ VOU ESTÁ RELATANDO  UM POUCO SOBRE O MEU COTIDIANO É E.A
NÃO É FÁCIL AOS MEU TRINTA E TRÊS ANOS PERDI MUITAS COISAS ROUBADAS, TIRADAS DE MIM POR ESTA DOENÇA QUE OS MÉDICOS AGORA DIZEM Você PRECISA SE ADAPTAR A SUA NOVA REALIDADE, E ASSIM TENHO FEITO, BUSCANDO NÃO ENLOUQUECER A CADA MANHA QUANDO ACORDO NOVAMENTE COM DOR ,E MAS DOR E TENHO QUE FAZER USO DE TRAMADOL AS QUATRO DA MANHA EM JEJUM AINDA, PORQUE NÃO TENHO ESCOLHA , TODO DIA A QUATRO HORAS DA MANHA, FAÇA CHUVA OU SOL FICAR NA CAMA E ACORDAR SORRINDO SEM DOR NÃO SEI MAS COMO, É A 4 ANOS , LONGO PARA MIM ESSES ANOS ....
OUTRA COISA AMIGOS  PERDI A CAPACIDADE DE TRABALHAR E PARA ATÉ  MESMO DIGITAR AQUI AGORA ESTÁ SENDO UM ESFORÇO PORQUE DOÍ ,E NÃO É BOM SENTIR DOR PARA TUDO QUE SE FAÇA , MAS ESTOU AQUI , NESTE MEU DESABAFO ESPERANDO QUE Você QUE ESTEJA LENDO E CASO VENHA SER PORTADOR DE E.A COMO EU POSSA SABER QUE EXISTE MUITOS COMO NÓS ...
MAS CARO LEITOR ESTAMOS AQUI APESAR DE SENTIR TANTAS DORES FÍSICAS E EMOCIONAIS, E POSSO DIZER PRA Você NÃO SE DEIXE VENCER PELAS DORES MAS LUTE PARA VIVER OS  MOMENTOS DE ALEGRIA QUE TENHA , MESMO QUE COM DOR MAS ESTAMOS VIVOS
NÃO SE ESQUEÇA DE SE AMAR , AME A VIDA MESMO LIMITADA É SUA VIDA!!

quarta-feira, 6 de abril de 2011

um ano dpeois

UM  ANO DEPOIS ESTAVA NOVAMENTE TENDO QUE FAZER EXAMES
E A (E.A )AUMENTOU A  INFLAMAÇÃO E A ESCLEROSE NA SACRO ILÍACA,
E COM ISTO AS DORES A CADA DIA SÓ AUMENTAVA E ME TORNEI
MUITO ANGUSTIADA  ,
ESTANDO JÁ INCAPACITADA PARA O TRABALHO
NÃO PODIA MAS ANDAR COMO ANTES PASSEI A SER DEPENDENTE DOS MEU FAMILIARES PARA SAIR DE CASA E ASSIM IA SÓ AUMENTANDO AS DORES ...
MAS MINHA MÉDICA ME DAVA MUITAS ESPERANÇAS DE QUE IA MELHORAR ...
CONTUDO PASSEI A CAIR COM FREQUÊNCIA  NÃO CONSEGUIA AS VEZES DAR NENHUM PASSO , DEVIDO MINHA CERVICAL ESTÁ COM DEGENERAÇÃO E TAMBÉM HÉRNIAS DE DISCO ,E ASSIM FIS MAS UM EXAME E FOI DIAGUINOSTICADO QUE O CANAL DA MINHA MEDULA ESTAVA COMPROMETIDO DEVIDO A ESTRUSÃO DOS DISCOS DA CERVICAL E ASSIM SENDO
FOI PRECISO FAZER UMA CIRURGIA PARA COLOCAR DUAS PROTESES DE CERAMICA  COM APOIO DE TITANIO E UM PARAFUSO EM MINHA CERVICAL,
ESTA CIRURGIA DUROU SETE HORAS AO TODO , E FORAM QUATRO MESES DE MUITO SOFRIMENTO E DORES TERRIVÉIS NA CERVICAL,
MAS NADA SE COMPARAVA A DOR DA LIMITAÇÃO QUE CORROÍA MEU CORAÇÃO, SEI QUE TALVEZ Você QUE ESTÁ LENDO ESSE MEU RELATO DE( E.A )E EU, SEJA TAMBÉM UM PORTADOR DE( E.A)
PELO FATO DE QUE É MUITO DIFÍCIL ALGUÉM SE INTERESSAR POR SABER SOBRE UMA DOENÇA QUE PARA SOCIEDADE É POUCO COMUM E NÃO SE FALA NO ASSUNTO, DEVIDO A FALTA DE INFORMAÇÃO  OS GOVERNANTES NÃO DIVULGAM OS DADOS DE DOENTES QUE SOFREM COM ESTA DOENÇA CRUEL E PARA MUITOS SILENCIOSA, MAS PARA O DOENTE GRITANTE !!

MAS A VOCÊ QUE COMO EU SOFRE COM (E.A)
LEMBRE-SE VOCÊ ESTÁ VIVO!!

ANO DE 2007 FOTOS DA CIRURGIA
AINDA HÁ ESPERANÇAS....












ANOS DEPOIS (2010)

sábado, 2 de abril de 2011

AS DORES DO CORPO E DO CORAÇÃO

AS DORES SÓ ALMENTAVA A CADA DIA
PASSARAM A SER MAS INTENSA CADA DIA QUE PASSAVA
NO INICIO HAVIA SEMANAS MELHORES OUTRA PIORES MAS AO LONGO DO PRIMEIRO ANO TUDO FOI SE TRANSFORMANDO EM MIM POR DENTRO E POR FORA A DOR CORROÍ A ALEGRIA E ESTAVA ME CORROENDO NÃO PODIA MAS TRABALHAR,
NÃO PODIA MAS FAZER MINHAS FUNÇÕES DO LAR COMO DONA DE CASA
NÃO PODIA MAS ANDAR SOZINHA ,PERDI MINHA INDEPENDÊNCIA
O SENTIMENTO DE PERDER SÓ FOI ALIMENTANDO CADA DIA MAS...
EU ACREDITAVA VAI PASSAR IA AVANTE LUTANDO POR MIM MANTER
EM PÉ, MINHA FAMÍLIA SOFRIA E SENTIA SEU CANSAÇO DE LUTAR COM UM DOENTE QUE NUNCA FICA BEM ,MAS SEMPRE ESTÁ SOFRENDO , E AOS POUCOS SENTIA, QUE NÃO SUPORTAVAM MAS ESTÁ ME VENDO , VENDO A MINHA DOR ENTÃO ME ISOLAVA TENTANDO ESCONDER MINHA DOR...
MAS É IMPOSSIVÉL ESCONDER A DOR DO CORAÇÃO...

MAS SEMPRE DIREI NÃO PODEMOS DESISTIR DE LUTAR!
PARA SER FELIZ ACIMA DA (E.A)

COMO E.A Começou em minha Vida...

EM MINHA VIDA FOI SURPREENDENTE,NUNCA HAVIA IMAGINADO QUE HAVIA UMA DOENÇÃ ASSIM , NUNCA HAVIA PENSADO NA POSSIBILIDADE DE ALGO PARECIDO ACONTECER EM MINHA VIDA
SEMPRE  AMEI A VIDA ,BRINCAR ,ANDAR CORRER ,SOU MEIO MULEQUA GOSTO DE BRINCADEIRAS DE CRIANÇA, MAS ELA CHEGOU HÁ PRINCIPIO NÃO TINHA A DIMENSSAÕ DO QUE HAVIA ME OCORRIDO
QUANDO MINHA MEDICA DISSE ACHO QUE TENHE UMA DOENÇA CRONICA E AUTO IMUNE  ,
 MAS NÃO SABIA COMO ERA SER DOENTE CRÓNICO . NÃO TINHA IDEIA ,
ENTÃO ELA DISSE Você VAI MELHORAR, VAI VER VAI PODER VIVER UMA VIDA NORMAL COM AS MEDICAÇÕES QUE VAI TOMAR TUDO VAI FICAR BEM, ENTÃO MINHA ESPERANÇA SE ACENDEU DENTRO DE MIM
MAS NÃO FOI BEM ASSIM ...COM
ESPONDILITE E EU ..

O Que é Espondilite Anquilosante

É uma doença inflamatória, de etiologia desconhecida, caracterizando-se pelo acometimento da coluna vertebral e sacroilíacas. Ascendentes, podendo atingir todos os segmentos vertebrais, causando limitação dos movimentos e invalidez. Ocorre lesão das articulações sinoviais e os ligamentos adjacentes às vértebras, especialmente nos pontos de inserção (enteses).
 A doença não possui cura
Os principais sinais e sintomas são: dor lombar, predominatemente noturna; artrite periférica; talalgia; dorsalgia; cervicalgia; costalgia; uveíte; insuficiência aórtica, BAV ou bloqueio de ramo; pneumopatia apical; nefropatia.
Uveíte anterior em 25%, em qualquer época, geralmente unilateral e de início agudo. Comprometimento cardiovascular é raro (aortite ascendente, insuficiência valvular aórtica, defeitos de condução, cardiomegalia e pericardite) e pode ser assintomático. Pneumopatias também são raras e de aparecimento tardio (fibrose apical, bilateral, podendo tornar-se cística) pode ocorrer infecção por Aspergillus. Acometimento neurológico ocorre por fraturas ou instabilidade vertebral, compressão ou inflamação. Luxação ou sub-luxação atlanto-axial, atlanto-occiptal e subluxação cranial do odontóide.


O tratamento se baseia em medicação, cirurgia e fisioterapia. apesar de que é bastante importante um bom acompanhamento medico já que em alguns dos casos o que prejudica ainda mais a doença é o aspecto psicológico do paciente uma vez que pode trazer vários agravamentos pela própria conformidade em não a aceitar, já que a postura e as suas limitações não são visíveis e vai debilitando lentamente


Podem ser receitados analgésicos e antiinflamatórios não-esteróides.

 Cirurgia

Pode ser realizados procedimentos cirúrgicos, particularmente para reposicionamento das articulações dos joelhos e quadril


A espondilite alquilosante é uma doença altamente incapacitante. Quadro de evolução varia muito de acordo com a evolução e diagnóstico precoce. Apenas 25% evoluem para anquilose total da coluna, qualidade de vida e a sexualidade podem ser comprometidas. Pode ocorrer morte súbita devido a lesões em C1 – C2. Pode também levar os pacientes a depressões e a um grande mal-estar no dia a dia se nao tiver um bom acompanhamento medico, bem como acompanhamento familiar


Os órgãos e tecidos mais afetados pela espondilite anquilosante são:




  • - Articulações da coluna vertebral;
  • - Outras articulações (articulações dos quadris, ombros, joelhos, entre outras);
  • - Ossos;
  • - Olhos;
  • - Coração, pulmão e sistema nervoso central;
  • - Pele;
  • - Intestino.


Procure o seu médico para diagnosticar doenças, indicar tratamentos e receitar remédios.

  • As informações disponíveis  possuem apenas caráter informativo.
  • EU

    EU SOU UMA MULHER DE TRINTA E OITO ANOS
    QUE A CINCO ANOS
    DESCOBRIU UM MUNDO QUE NÃO CONHECIA ,
    O MUNDO DESTA DOENÇA "ESPONDILITE ANQUILOSANTE"
    E ESTE MUNDO É CRUEL ,
    MAS COMO MULHER QUE SOU E MÃE ,
    SEI QUE PRECISO SOBREVIVER A ESTÁ DOENÇA DEGENERATIVA DE VIDAS ...
    POR ISTO VENHO A ESCREVER SOBRE MINHA EXPERIÊNCIA COM ( E.A)
    COM O OBJETIVO DE  MOSTRAR UM POUCO DO COTIDIANO DE UM ESPONDILITÍCO , E QUEM SABE PODER AJUDAR OUTRAS PESSOAS COM MINHAS ESPERIÊNCIAS POIS SEI QUE NÃO ESTOU SÓ NESTE BARCO MUITOS SOFREM EM SILENCIO COM ESTA DOENÇA MUITAS VEZES INVISÍVEL MAS BEM REAL PARA QUEM, A SENTE EM SEU CORPO DIA APÓS DIA...